Criança precisa de ajuda para tratamento de doença rara

Diagnosticada com osteogênese imperfeita, ou “doença dos ossos de vidro” como é mais conhecida, a pequena Êmylli Vitória Vieira de Sousa, de apenas 2 anos e 9 meses, precisa fazer uso de três medicamentos que podem amenizar a doença. Êmylli é natural de Bocaina e é a filha única do casal Cleonice Vieira da Silva e Jildvan Afonso de Sousa Brito. De caráter genético e hereditário, a doença afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.

A doença de Êmylli foi diagnosticada quando ela tinha apenas 1 ano e 4 meses. Segundo a mãe, Cleonice Vieira, em uma ação corriqueira de criança, ao sentar, Êmylli quebrou um dos ossos da coxa e no atendimento foi diagnosticada com a doença.

“Para nós foi uma surpresa. Não temos nenhum caso como este na nossa família. Se já cuidávamos dela da melhor forma, depois do diagnóstico eu precisei deixar de trabalhar fora para me dedicar integralmente aos cuidados dela”, disse. Êmylli já teve outras três fraturas, duas nos dois braços e outra na perna.

Para que a garotinha tenha um pouco mais de segurança, quando está sentada a mãe precisa amarrar uma fralda na cintura de Êmylli e na cadeira, de forma que ela não possa descer e corra o risco de cair. “Quando ela está na cadeira é assim, amarrada. Nós temos medo que ela possa fraturar algum osso na bacia, da coluna ou mesmo da cabeça. Se isso acontecer, ela pode ter sérias complicações”, disse a mãe.

A osteogênese imperfeita ainda não tem cura, mas o tratamento ajuda a manter uma melhor qualidade de vida aos indivíduos que sofrem com esse problema. Esse tratamento requer uma equipe multidisciplinar, contando com atendimento clínico, cirúrgico e reabilitação fisioterápica. Em casa Êmylli faz uso de dois medicamentos: o Maxx D3 e o Adeforte. Além destes dois, o mais caro deles é o Pamidronato de Sódio, que custa em média R$ 1.250,00 e deve ser aplicado a cada três meses um uma unidade hospitalar.

Sem poder arcar com os altos custos do tratamento, os pais de Êmylli solicitaram ao SUS – Sistema Único de Saúde – o repasse do medicamento, mas foi informada de que o mesmo não está entre os medicamentos fornecidos. A família resolveu buscar a Defensoria Pública para conseguir o medicamento e aguarda parecer. Com o pai trabalhando como servente de pedreiro e a família tendo apenas o auxílio de um salário mínimo de prestação continuada para criança, a família pede doações.
Se você quiser ajudar ligue para os telefones (89) 8806-3154 / 8816-1065 ou faça a sua doação na conta corrente 0002429-5 - Agência 0937-7 banco Bradesco, favorecido: Cleonice Vieira de Sousa.